Na twaalf uur zware weeën verwachtte Eliza Jamkochian Bahneman glimlachen en felicitaties bij de geboorte van haar dochter Isabella. Maar tot haar verbazing viel er een diepe stilte in de verloskamer. Dit moment, dat gevuld had moeten zijn met vreugde, maakte plaats voor diepe bezorgdheid. Waarom leek haar man zo gespannen? Waarom vermeed haar moeder haar blik?
Isabella, geboren in oktober 2018, kwam te vroeg ter wereld, een maand te vroeg, met een gewicht van slechts 1,5 kg. Het meisje werd snel overgebracht naar de neonatale intensive care, waar artsen een reeks grondige onderzoeken startten.
Een schokkende aankondiging: inzicht in het Treacher Collins-syndroom
Het medische oordeel was: Isabella had het Treacher Collins-syndroom , een zeldzame aangeboren afwijking. Dit syndroom beïnvloedt de ontwikkeling van botten en gezichtsweefsels, wat leidt tot ademhalingsproblemen , gehoorverlies en andere complicaties.
Voor de ouders kwam dit nieuws als een schok. Hoe konden ze met zo’n situatie omgaan? Erik en Eliza vonden, ondanks de ontreddering, de kracht om zich te concentreren op de essentie: hun dochter alle steun bieden die ze nodig had om haar uitdagingen te overwinnen.
Een jeugd getekend door medische zorg
Isabella’s eerste levensmaanden werden gekenmerkt door meerdere medische ingrepen en strenge controles. Ze profiteerde van talloze therapieën: logopedie om haar gehoorverlies te compenseren, ergotherapie om haar algehele ontwikkeling te ondersteunen en zelfs aangepaste muziektherapiesessies .
Op tweejarige leeftijd maakte Isabella, hoewel haar gezondheid nog steeds broos was, opmerkelijke vooruitgang . Haar uiterlijk trok echter nieuwsgierige blikken , soms met een vleugje veroordeling. Dit was een extra uitdaging voor haar ouders, die wilden dat hun dochter geaccepteerd werd om wie ze was , en niet om haar uiterlijk.
vervolg op de volgende pagina
