Vroeger overleefden kinderen met deze aandoening slechts enkele dagen na de geboorte, maar tegenwoordig leven veel van deze kinderen tot in hun twintiger jaren, zolang de aandoening niet ernstig is.
Anna overwon alle kansen
De dokters hadden Jennie verteld dat Anna het wellicht niet zou overleven, maar tegen alle verwachtingen in, en met twee liefhebbende en toegewijde ouders die vastbesloten waren dat hun baby niet zou sterven, overleefde Anna het toch.
“Ze was schoonheid in de zuiverste vorm,” zei Jennie.
Maar de behandeling van dit soort huidaandoening is niet gemakkelijk en in het begin kon Anna alleen een fleece pyjama dragen.
“Om de paar uur smeerde ik haar in met vaseline en baadde haar dagelijks gedurende vele uren. Ik had jaren gedroomd over de dingen die mijn baby zou dragen, en ook al leek het allemaal zo triviaal, het was wel datgene waar ik het meest mee worstelde,” vertelde Jennie aan Café Mom.
Jennie pronkt intussen met haar prachtige dochter op een Instagrampagina genaamd Harlekijndiva.
Het is een verslag waarin Jennie volledig eerlijk is over de ups en downs van het hebben van een kind met deze aandoening. Het dient vooral om de bewustzijn te helpen vergroten en om te laten zien hoe mooi haar dochtertje Anna is.
“Anna heeft ieders hart veroverd omdat ze de zuiverste vorm van perfectie is. Elke dag het werk doen is eenvoudig als ik het voor haar doe, en bij elke nieuwe prestatie viert de wereld met me mee,” vertelde Jennie aan Café Mom.
Ze getuigt verder:
