Nu ze steeds minder vaak in het openbaar verschijnt, belicht de documentaire Céline Dion, La Dame de fer op BFM TV haar dagelijks leven, dat gekenmerkt wordt door lijden en de uitdagingen waarmee ze elke dag wordt geconfronteerd.
Een weinig bekende ziekte die zijn dagelijks leven verstoort
Het stijve persoonsyndroom tast het centrale zenuwstelsel aan en veroorzaakt pijnlijke, oncontroleerbare spierspasmen.
Celine Dion spreekt er zelf met ontroerende emotie over:
“Het is alsof iemand je strottenhoofd dichtknijpt, het wordt een spasme. Op een gegeven moment waren mijn krampen zo hevig dat ik mijn ribben brak.”
Zelfs de eenvoudigste gebaren worden een uitdaging:
- Soms verliest ze tijdens het koken de controle over haar vingers.
- Zijn voeten bevriezen in een abnormale positie.
Deze symptomen verklaren zijn langdurige afwezigheid van het podium en de annulering van talrijke concerten.
De onwankelbare steun van zijn familie
In de documentaire vertelt zijn zus Claudette Dion op ontroerende wijze. Ze beschrijft de hulpeloosheid van het gezin bij het zien van de eerste symptomen, een situatie die lang is onderschat:
“We dachten: ‘Het is niets ernstigs, het is maar een spier.'” Maar ze zei tegen mij: ‘Claudette, help mij.’ Ze kon zelfs haar laarzen niet meer aantrekken.