Wikipedia Commons / Bärbel Stock
Verwaarloosde tropische ziekte
Op zoek naar steun bezochten Hernández en haar dochter Idalia verschillende artsen. Ook zij wisten weinig tot niets over Chagas of hoe ze het moesten behandelen. “Ik was verbaasd, bang en verdrietig omdat ik dacht dat mijn dochter dood zou gaan. Bovendien kon ik geen betrouwbare informatie vinden en dat maakte mijn angst alleen maar groter,” zei Hernández.
Uiteindelijk kreeg Idalia hulp van een familielid dat in de gezondheidszorg werkte en kreeg ze de behandeling die ze nodig had.
“In Mexico zeggen de autoriteiten dat er niet veel mensen getroffen zijn door Chagas en dat het onder controle is, maar dat is niet zo,” zegt Hernández. “Medische professionals krijgen geen training en verwarren Chagas met andere hartziekten. De meerderheid realiseert zich niet dat Chagas in Mexico voorkomt.”
Chagas staat op de lijst van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als een verwaarloosde tropische ziekte. Dit betekent dat de ziekte niet op de agenda van het wereldwijde gezondheidsbeleid staat.
Een stille ziekte die zich wereldwijd verspreidt
Colin Forsyth, onderzoeksmanager bij het Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), legde uit dat Chagas deels verwaarloosd wordt omdat “het een stille ziekte is die zo lang verborgen blijft in je lichaam … vanwege de asymptomatische aard van het initiële deel van de infectie”.
Verwijzend naar de arme bevolkingsgroepen vervolgde Forsyth: “De mensen die erdoor getroffen worden, hebben gewoon niet de macht om het gezondheidsbeleid te beïnvloeden. Er is een samenloop van biologische en sociale problemen die het verborgen houden.”
Maar nu Chagas naar andere continenten reist, wordt het steeds zichtbaarder. Het is nu bekend dat het kan worden overgedragen via bloedtransfusies en orgaantransplantaties alsmede van moeder op kind tijdens de zwangerschap of bevalling.
Professor David Moore, een consultant aan het Hospital for Tropical Diseases in Londen, heeft de Chagas Hub opgericht. Dit is een faciliteit in het Verenigd Koninkrijk met als hoofddoel om “meer mensen te laten testen en behandelen en om het risico van overdracht, dat in het Verenigd Koninkrijk van moeder op kind is, te beheersen”, zei hij.
Moore zei dat de vooruitgang in het uitroeien van Chagas “ijzig” is. Met betrekking tot het doel van de WHO om de ziekte in 2030 uit te roeien, zei hij: “Ik kan me niet voorstellen dat we in 2030 ook maar in de buurt zullen zijn. Dat lijkt hoogst onwaarschijnlijk.”
Behandeling
Chagas kan behandeld worden met twee medicijnen, benznidazol en nifurtimox, beide al meer dan 50 jaar op de markt, waarvan Moore zegt dat het “giftig, onplezierig en niet bijzonder effectief” is.
Het kan een baby genezen, maar er is geen garantie dat de medicijnen de progressie van de ziekte bij volwassenen kunnen voorkomen of afremmen.
Het artikel gaat verder onder de foto:
Shutterstock
Wat betreft ernstige bijwerkingen herinnert Rodríguez zich dat ze netelroos kreeg en zich duizelig en misselijk voelde. Ze voltooide de behandeling en gaat elk jaar op controle.
Langzame vooruitgang
Moore voegt eraan toe dat effectievere medicijnen tegen Chagas cruciaal zijn om de verspreiding ervan tegen te gaan. Jammer genoeg is er heeft dit momenteel geen financiële aantrekkingskracht op farmaceutische bedrijven.
Totdat er meer interesse in de markt is om meer behandelingen te ontwikkelen, is Hernández op een missie om de stille ziekte luider te laten klinken, in haar functie als voorzitter van de International Federation of Associations of People Affected by Chagas Disease (FINDECHAGAS).
Ondertussen vecht Rodríguez in Spanje tegen het “monster” door Chagas onder de aandacht te brengen met een campagne van het Barcelona Institute for Global Health.
“Ik heb genoeg van de stilte”, zegt Rodríguez. “Ik wil dat mensen over Chagas praten en weten. Ik wil dat mensen zich laten testen en zich laten behandelen.”
En ze worden gehoord.
De WHO heeft de Werelddag ziekte van Chagas in het leven geroepen. Deze dag valt elk jaar op 14 april, de dag waarop Carlos in 1909 het eerste geval bij mensen ontdekte. De WHO schrijft dat “Wereldwijde doelen voor 2030 en mijlpalen zijn gesteld om een diverse reeks van 20 ziekten en ziektegroepen te voorkomen, beheersen, elimineren en uit te roeien.” Dit is inclusief Chagas.
Infectie vermijden
Om een mogelijke infectie te vermijden raad CDC aan hetvolgende te doen:
vervolg op de volgende pagina
